В рамках Всемирного дня муковисцидоза в Ульяновской области были организованы массовые мероприятия

21 ноября в торговом комплексе «Энтерра» прошёл благотворительный праздник для детей и их родителей.

Дети и взрослые приняли участие в разнообразных мастер – классах. Некоторые попробовали самостоятельно приготовить мыло. Самых маленьких веселые аниматоры разукрасили аква-гриммом, а взрослые побывали в Кинотеатре 5 D.  Для присутствующих были организованы фотосессия и чаепитие.

В ходе  мероприятия медики вручили посетителям торгового центра  голубые браслеты - символ внимания к проблеме муковисцидоза.  За победу в конкурсе  «Шопеновская премия» - 2012» дипломами, орхидеями и аплодисментами были награждены Ксения Карсакова и Татьяна Мастрюкова.

«Родители в неформальной обстановке встретились с врачами  областной детской клинической больницы имени Ю.Ф. Горячева. Разговор шел о том, что мы вместе сможем сделать, чтобы наши дети жили счастливо. Одна из присутствующих мам рассказала об участии в II Всероссийской конференции пациентских организаций по решению проблем с муковисцидозом, которая проходила в Москве. Было принято решение создать свою пациентскую организацию в нашем регионе» - отметила руководитель областного центра муковисцидоза  Татьяна  Губарева.

Всем гостям праздника были вручены памятные подарки: детям - игрушки, молодым людям и девушкам - сертификаты на покупку косметики, аудио-техника, книги, небулайзеры и пикфлоуметры.

«Мы очень рады, что смогли оказать помощь и подарить ребятам подарки в этот день, ведь порой так важно просто быть рядом! Огромное спасибо всем добрым людям и фирмам – благотворителям, а именно региональной ассоциации общественных объединений «Благотворительность», мастерской ярких праздников «Индрик-арт», фотографу Андрею Выборнову, компаниям «Эбботт Лабораториз», «Кьези фармасьютикалс», ЗАО «Рош-Москва», ОАО «Элегант», ЗАО Глаксо Смит Кляйн Трейдинг», ИП Савченко, «Астра Зенека», пиццерии «Оливия», ООО «СиЭс Медика Поволжье», а также инзенской мебельной фабрике» - подчеркнула Татьяна  Губарева .

Для справки: Муковисцидоз - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую, полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз и начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше он проживет.