Ульяновские дети с редкими заболеваниями продолжают получать дорогостоящие лекарства

 

Напомним, в 2021 году Указом Президента Российской Федерации создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.

Целью работы фонда является дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи детям с жизнеугрожающими редкими хроническими заболеваниями, а также обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными на территории России.

Министерство здравоохранения Ульяновской области совместно с главными внештатными специалистами осуществляет сбор сведений о пациентах, нуждающихся в лечении препаратами, предоставляемыми фондом, направляет заявки на лекарственные препараты и медизделия в фонд.

«Обеспечение детей через фонд осуществляется в соответствии с потребностью. В 2022 году благодаря взаимодействию с фондом «Круг добра» медикаментами было обеспечено 38 пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, такими как муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия, наследственный ангионевротический отек, буллезный эпидермолиз, туберрозный склероз, аходроплазия и другими. На эти цели направлено 505 млн рублей. В 2021 году фондом были поставлены препараты для 13 детей на сумму 261,9 млн рублей»,- рассказала и.о. Министра здравоохранения Ульяновской области Олеся Колотик-Каменева.

«Мы получаем дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в нашей стране, бесплатно. Пьем его с октября 2022 года и очень довольны результатом. Вместе с сыном выражаем огромную благодарность фонду «Круг добра» и Президенту страны Владимиру Владимировичу Путину», - отмечает мама 13-летнего Алексея Майя Шакирова.

В декабре 2022 года был подписан Указ Президента Российской Федерации, который продлевает обеспечение фондом детей в течение одного года после достижения ими возраста 18 лет.