Официальное заявление Минздрава Ульяновской области

5 февраля в одном из средств массовой информации размещено сообщение о том, что из-за халатности чиновников ребенок перестал самостоятельно дышать ночью и передвигаться.

В статье идет речь о том, что «по материалам проведенной Прокуратурой Заволжского района г. Ульяновска проверки возбуждено уголовное дело о халатности, поставившей под угрозу жизнь ребенка-инвалида с орфанным (редким) заболеванием, которому необходим прием специальных лекарственных средств. В 2017-2020 годах должностные лица Министерства здравоохранения Ульяновской области, несмотря на вступившее в законную силу решение суда, не обеспечивали ребенка одним из наиболее необходимых ему препаратов. В результате мальчик утратил возможность самостоятельно дышать в ночное время и передвигаться, даже с использованием технических средств реабилитации».

По официальной информации профильного ведомства, лекарственный препарат «Трансларна» впервые зарегистрирован на территории Российской Федерации лишь 24 ноября 2020 года. С 2017 по 2020 годы данный препарат не входил в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и льготных лекарственных препаратов, а также в территориальный перечень препаратов, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно и с 50-процентной скидкой согласно постановления Правительства Ульяновской области №792-П.

В связи с этим закупка препарата не могла быть произведена за счёт средств федерального или областного бюджета в рамках льготного лекарственного обеспечения, так как это будет являться нецелевым расходованием бюджетных средств. Ориентировочная стоимость лечения в год данного ребенка составляет около 58 млн рублей. Целевое финансирование на исполнение судебных решений из областного бюджета Ульяновской области было впервые выделено в 2019 году. Закупка лекарственных  препаратов в 2019-2020 году  по решению суда проводилась в рамках выделенных финансовых средств. При планировании закупок препаратов на 2021 год ведомством уточнена информация о необходимости применения данного лечения и дозировок. В настоящее время ответ от Федерального центра получен, заявка с расчётной дозировкой и количеством препарата в региональный Минздрав поступила. В рамках выделенных лимитов финансирования на исполнение судебных решений закупка этого препарата организована.

В поликлинике по месту жительства проводиться постоянное диспансерное наблюдение за состоянием ребенка. В октябре 2020 года Минздравом была организована плановая госпитализация пациента в федеральный центр по квоте. В центре была оказана поликомпонентная терапия с  применением необходимых лекарственных препаратов.