Специалисты Ульяновского областного кожно-венерологического диспансера оказывают медицинскую помощь детям с редким генетическим заболеванием

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое неизлечимое заболевание, которое характеризуется образованием на коже слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с крылом бабочки.

В Ульяновской области на диспансерном учете с врожденным буллезным эпидермолизом состоит девять человек, в том числе восемь детей.

«Это заболевание, при котором требуется особый уход за ребенком. Поэтому родители нуждаются в профессиональной поддержке специалистов и сопровождении. Врачи кожно-венерологического диспансера регулярно осуществляют выезды к пациентам для осмотров и оценки состояния кожных покровов, отсутствия осложнений течения заболевания, выявления потребности в перевязочных материалах, средствах ухода и дополнительном питании. Все дети проходят плановое стационарное лечение в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации. По решению врачебной комиссии диспансера они обеспечиваются дорогостоящими перевязочными материалами и средствами ухода», - отметила куратор детей с таким заболеванием, заведующая консультативно-диагностическим отделением кожно-венерологического диспансера  Мария Куликова.

3 июня очередной выезд врачей диспансера был организован к шестилетнему ребенку с тяжелой формой этого заболевания из г. Димитровград. Мальчик нуждается в регулярной обработке ран и перевязке. По решению Губернатора Ульяновской области Алексея Русских в этом году ребенку будет выделена финансовая помощь в размере более 1 млн рублей.

Со второго полугодия 2022 года фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг Добра» будут закуплено четыре дорогостоящих перевязочных материала для детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза с расчетом на 14 месяцев.